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Leben - so wie ich es will im KWA Luise-Kiesselbach-Haus

Ein zweites Zuhause im Luise-Kiesselbach-Haus

Von Renate Wiesent. - Rede zur Jubiläumsfeier am 25. Juni 2016 im KWA Luise-Kiesselbach-Haus in München-Riem: über den schweren Weg, einen geliebten Partner zu begleiten, der an Demenz erkrankt ist. - Bitte beachten Sie, dass uns Renate Wiesent freundlicherweise ihre Ausführungen zur Veröffentlichung zur Verfügung gestellt hat. Eine darüber hinaus gehende Nutzung ist mit der Autorin zu vereinbaren.

Sehr geehrte Damen und Herren,

zunächst möchte ich Ihnen, Herrn Pfitzer, danken, dass Sie mir das Vertrauen geben, hier und heute zu diesem Jubiläum sprechen zu dürfen. Mein Thema, "ein zweites Zuhause im Luise-Kiesselbach-Haus" ist das einer pflegenden Angehörigen und der damit verbundenen Sorgen und Ängste.

Ich erzähle Ihnen von unserer Familie, meinem Mann, unseren Kindern und mir. Mein Name ist Renate Wiesent, ich bin verheiratet mit Herbert Wiesent, wir haben zwei erwachsene Söhne, Florian 35, und Sebastian 34 Jahre alt. Beruflich war ich viele Jahre als Erzieherin im Kindergarten tätig, bevor ich 2002 in die Firma meines Mannes, ein Versicherungsbüro, wechselte, wo ich heute noch arbeite, gemeinsam mit meinen Sohn, der die Firma seines Vaters übernommen hat und leitet.  

Unser Leben verlief, trotz der vielen Nähe, Arbeit und Familienleben, sehr harmonisch, ja fast sorglos, bis mir schleichend auffiel, wie mein Mann sich über die Jahre veränderte. Seine Arbeitshaltung, seine wankelmütige, labile Stimmung, die Orientierung und vieles mehr beunruhigten mich. Es gab dadurch auch oft Konflikte, was ich so nicht kannte. Oder lag es an mir, was passierte mit uns? Ist das das Ende unserer für mich guten Beziehung, nach all den Jahren? 

Januar 2008, mein Mann ist nun 52 Jahre alt, hatte ich ihn nach endlosen Diskussionen und Auseinandersetzungen soweit beeinflusst, dass er sich untersuchen ließ, an der LMU München. Und da war dann diese Diagnose: Alzheimer Demenz mit frühen Beginn!!!!  

Kurz waren wir erleichtert, weil wir endlich diese Unstimmigkeiten festmachen konnten, in einer Erkrankung. Aber gleichzeitig kam diese unsägliche Angst, es zog uns den Boden unter unseren Füßen weg. Wie sollte es weitergehen. Für meinen Mann, einem Menschen, der sein Leben mit viel Aktivität gefüllt hatte, war das plötzliche Aus im Berufsleben, die Angst vor den im Verlauf immer mehr werdenden kognitiven Defiziten wie ein Sturz in ein tiefes Loch.

Uns wurde klar gesagt, dass es keine Heilung gibt, dass die Erkrankung progressiv fortschreitet. Zwar  könnte der Verlauf durch Medikamente hinausgezögert werden, aber wie lange???? Unser Rundum-Sorglos-Paket funktionierte nicht mehr. Ich entwickelte aus gutem Grund so was wie Existenzsangst. 

In diesem Zustand kamen wir damals bei der Alzheimer Gesellschaft München an, zum Beratungsgespräch. Hier ging man einfühlsam, aktiv und professionell mit unserer Verzweiflung um. Wir wurden eingebunden in ein Projekt für Früherkrankte mit dem Namen "Demenz mitten im Leben". Hier sahen wir, dass wir nicht allein waren mit unserem Schicksal. Diese Gruppe gab uns Halt, Information und emotionale Unterstützung. Bis heute bin ich, leider jetzt alleine, in dieser Gruppe aktiv. Durch das Fortschreiten der Erkrankung verlassen Paare oder Demenzkranke die Gruppe und neue Betroffene und Angehörige kommen hinzu.

Gleichzeitig begannen wir beide eine Psychotherapie, die uns auch viele Jahre begleitete und uns half mit der Situation zurecht zu kommen. Auch heute noch brauche ich die Unterstützung der Therapeutin.

Wir wurden auch zu einem Fachtag eingeladen, im April 2008. Damals war einer der Referenten Michael Schmieder, der in der Schweiz ein Heim für Demenzkranke leitete. Seine Antwort, als gefragt wurde, nach welchen Kriterien man einen Heimplatz aussuchen sollte, habe ich als Titel für meine Rede heute genommen, wobei ich damals gar nicht verstand, was er meinte! Er sagte: „Wenn Sie für Ihren Angehörigen einen Heimplatz suchen müssen, nehmen Sie den, den sie als zweites Zuhause akzeptieren könnten." Ich dachte mir, was redet der, soweit kommt es nicht bei uns. 

Die Organisation unseres Alltags nahm jetzt viel Platz ein. Herbert brauchte Beschäftigung, Struktur und das Gefühl, etwas Sinnvolles zu tun. Zunächst klappte das recht gut. Er ging joggen, besuchte eine Maltherapie, machte Gedächtnistraining und kam in unser Büro, wo wir ihn mit Botengängen und anderen Jobs bei Laune hielten. Er war sehr motiviert, der Krankheit zu trotzen und sich nicht aufzugeben. Am Anfang seiner Erkrankung konnte er noch selbstständig mit den öffentlichen Verkehrsmitteln seine Therapien erreichen. Autofahren überforderte ihn, das spürte er ziemlich schnell selbst, und gab den Autoschlüssel an mich ab, Gott sei Dank. Wir unternahmen und reisten viel, begleitet von unseren Freunden oder meinen Geschwistern. Allein konnte ich das nicht mehr stemmen. Im Hinterkopf hatte ich, dass unser Zeitfenster immer kleiner wurde. Die anwachsenden Probleme in Sprache, An- und Ausziehen, Orientierung, Gefühlswelt und noch mehr, zeigten mir ja täglich, wo es hingeht. Später im Verlauf der Krankheit war ich sehr zerrissen zwischen meiner Arbeit und was zu Hause alles passierte. Und es passierte so allerhand.

Ich kam oft an meine Grenzen, weil er, allein zu Hause, den Haushalt übernehmen wollte. Bei jeder Unsicherheit mich im Büro anrief, um mit mir darüber zu diskutieren.

Als U-Bahnfahren zum Problem wurde, wollten wir ihn in seinem Freiheitsdrang nicht einschränken. Meine Söhne statteten ihn mit einem Navi aus. So konnten wir ihn orten und auch wiederfinden, wenn es nötig war. Bald brauchte er aber ständige Begleitung. Die Planung der Begleiter, Freunde, Demenzhelfer und überraschender Weise auch Menschen, die sich dazu berufen fühlten, war eine meiner Aufgaben. 

Doch es war nicht alles belastend. Ich lernte einen ganz anderen Mann kennen. Der strukturierte, kopflastige Mensch von früher bekam eine weiche sehr liebenswerte Seite. Er hatte Spaß am Malen, es wurde im Laufe der Jahre eine seiner Haupttätigkeiten, neben dem Radeln und Joggen. Er entwickelte ein sehr intensives Gefühl für Musik, was mir später half, aggressive Phasen einfach mit Musik und Tanzen auszugleichen. Er redete über Themen, die er früher abfällig als emotionales Gequatsche abgetan hätte.

Er sprach sehr offen über seine Erkrankung, sie wurde sein Thema. Und doch blieb er wie früher, sehr ehrlich und sehr direkt!!! Wenn ihn jemand fragte, wie es ihm ginge, bekam der ohne Umschweife gesagt, dass es ihm sehr schlecht ginge, weil er an einer Alzheimer Demenz leide!!! Wenn ihn jemand fragte, wie er damit lebt, antwortete er: Der Alzheimer ist immer da, aber man kann ihn auch umschiffen! Dabei hatte er einen schelmischen Gesichtsausdruck.  

Selbstbewusst ging er einkaufen, ohne zu zahlen, marschierte mitten auf der Straße und meinte, dass die anderen ja auch Augen hätten. Wenn ihm was nicht einfiel, bekam man schon mal die Antwort, dass ihm da wohl etwas entfallen sei, oder dass man selbst drüber nachdenken solle. Ich war fasziniert von seiner Schlagfertigkeit. Vor allem aber, bewunderte ich ihn für seine Haltung. Während ich oft mal laut dachte, warum gerade wir, bekam ich von ihm immer die gleiche Antwort. Es ist halt so, wem soll ich das geben? Nicht mal meinem schlimmsten Feind. Also behalt ich es. 

Ab November 2013 wohnten wir dann zu dritt, auf unseren 85 Quadratmetern. Ich hatte eine Pflegekraft aus Lettland eingestellt. Herbert erzählten wir, dass ich mit dem Haushalt und so weiter überlastet wäre. Dass Hilfe wegen ihm notwendig wurde, hätte er nicht akzeptiert. Er hatte inzwischen die Krankheitseinsicht verloren. Er litt sehr unter dem immer größer werdenden Sprachverlust. Seine Probleme wurden seiner Meinung nach von uns, den Kindern und mir verursacht. Herbert verstand sich sehr gut mit unserer Mitbewohnerin, die ihn jetzt begleitete. Er begab sich in die Rolle des fürsorglichen Freundes und fühlte sich nicht gegängelt. Doch schon bald, nach ca. sieben Monaten entwickelte er Verhaltensauffälligkeiten, in Form von aggressiven Schüben, die willkürlich kamen und gingen. Es traf natürlich nicht nur mich und die Kinder, sondern auch seine Betreuerin, die er immer weniger akzeptierte, ihr weglief, oder sich weigerte weiterzugehen. Unser neues System wackelte und  bekam Risse. Neue Medikamente kamen dazu, die so leidlich wirkten. Schließlich, im Oktober kündigte die Betreuungskraft. Ihre Belastungsgrenze war erreicht. 

Ich war so oft ratlos und verzweifelt. Der Gedanke „Heim" wurde jetzt laut ausgesprochen. Wir wollten es aber selbst stemmen, nicht aufgeben, da sein für ihn. Der Gedanke, ihn ins Heim zu geben, löste viele negative Gefühle und Ängste, vor allem bei mir aus, dass ich ihn weit weg verdrängte. Ich hatte natürlich viel gelesen. Wir wissen alle, dass es schlechte und gute Einrichtungen gibt, aber berichtet wird in der Presse leider oft nur von den Missständen.

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Copyright Renate Wiesent Juni 2016

 

 


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